La Asociación Española de Pediatría (AEP) ha dado un paso significativo en la atención de la enfermedad celíaca pediátrica al presentar un nuevo protocolo de control que busca evitar que hasta un 35% de los adolescentes diagnosticados abandonen sus revisiones médicas. Este protocolo es el resultado de un consenso entre 29 expertos de diversas sociedades científicas y tiene como objetivo facilitar la transición de los jóvenes a la vida adulta, asegurando un seguimiento adecuado de su salud.
### Importancia del Seguimiento en la Enfermedad Celíaca
La enfermedad celíaca es una de las patologías crónicas más comunes en la infancia, con una prevalencia estimada de entre el 1% y el 2% de la población. A pesar de que existe un tratamiento eficaz, que consiste en seguir una dieta estricta sin gluten, muchos adolescentes dejan de asistir a sus revisiones médicas. La doctora Enriqueta Román Riechmann, jefa del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda, ha señalado que el verdadero desafío no radica en el diagnóstico, sino en el seguimiento continuo de los pacientes.
El protocolo establece una ruta clara para el seguimiento de los adolescentes celíacos, comenzando con revisiones entre los tres y seis meses después de iniciar la dieta sin gluten. Posteriormente, se programarán controles cada seis a doce meses durante la infancia. Una vez que el paciente esté estabilizado, el seguimiento puede espaciarse a revisiones cada uno o dos años. Este enfoque no solo busca garantizar la salud física de los pacientes, sino también su bienestar emocional y social, aspectos que son cruciales durante la adolescencia.
### Transición a la Vida Adulta: Un Proceso Crítico
La transición de la adolescencia a la vida adulta es una etapa especialmente vulnerable para los jóvenes celíacos. La falta de síntomas evidentes, el deseo de independencia y el rechazo social asociado a la dieta sin gluten pueden llevar a muchos a abandonar sus revisiones médicas y a relajar su adherencia a la dieta. Este abandono puede tener consecuencias graves, como malabsorción, retraso en el desarrollo, osteoporosis, infertilidad e incluso un mayor riesgo de ciertos tipos de cáncer.
El nuevo protocolo propone un enfoque estructurado para facilitar esta transición. Se sugiere comenzar la preparación entre los 12 y 13 años, fomentando la autonomía del paciente y su conocimiento sobre la enfermedad. A los 14 y 15 años, se debe diseñar un plan personalizado que tenga en cuenta la madurez del paciente, su adherencia a la dieta y su situación clínica. Finalmente, a los 18 años, se debe realizar un traspaso efectivo a médicos de familia o digestivos de adultos, según corresponda.
Para asegurar una transición exitosa, el protocolo enfatiza la importancia de la educación del paciente, la realización de sesiones conjuntas entre profesionales pediátricos y de adultos, y la elaboración de informes clínicos completos que garanticen la continuidad asistencial. Además, se recomienda que el adolescente tenga al menos una cita conjunta con el nuevo equipo sanitario, que incluya a enfermería y que reciba educación práctica sobre cómo manejar su dieta en diversas situaciones sociales.
El documento también aborda el impacto emocional y social de la enfermedad celíaca, reconociendo que estos aspectos son especialmente relevantes en niños y adolescentes. Se promueve el uso de herramientas validadas para evaluar la calidad de vida de los pacientes, detectar signos de angustia o aislamiento social y actuar de manera temprana para mitigar estos problemas.
En resumen, el nuevo protocolo de control de la enfermedad celíaca pediátrica elaborado por la AEP representa un avance significativo en la atención de esta condición. Al centrarse en el seguimiento continuo y en la transición a la vida adulta, se busca no solo mejorar la salud física de los adolescentes celíacos, sino también su bienestar emocional y social, asegurando que reciban la atención que necesitan a lo largo de su desarrollo.
